Il biotestamento in Italia è legge dello Stato. Il ddl è stato approvato in via definitiva al Senato, senza modifiche rispetto alla Camera, con 180 sì, 71 no e 6 astenenuti. Il testo prevede le Disposizioni anticipate di trattamento (Dat) consentendo anche l’interruzione di nutrizione e idratazione artificiali.
IL VOTO – A votare a favore Pd, M5s, Liberi e uguali, Ala, Autonomie (con l’eccezione di Lucio Romano) e alcuni senatori del gruppo Misto. Contrari alla legge Ap, Federazione della libertà-Idea, Udc, Forza Italia (che comunque ha lasciato libertà di coscienza), Lega. Trattandosi di temi eticamente sensibili ci sono stati comunque alcuni distinguo a titolo personale tra le forze politiche che ufficialmente si erano dette contrarie alla legge.
I PUNTI SALIENTI – Rifiutare le terapie, comprese nutrizione e idratazione artificiali, diventa un diritto. Vietato l’accanimento terapeutico. Ok all’obiezione di coscienza per i medici che non vogliono staccare ‘la spina’. La legge si divide in due parti: una più generale sul consenso informato sui trattamenti sanitari e una sulla compilazione delle Dat, attraverso le quali una persona potrà lasciare le sue volontà circa le cure a cui essere sottoposto o da rifiutare quando non sarà più cosciente a causa di un incidente o una malattia. Per chi non lascerà disposizioni scritte ovviamente varrà l’alleanza di cura tra medico e paziente. Il Registro nazionale delle Dat, che non era stato inserito per mancanza di coperture, potrebbe entrare nella Legge di bilancio.
I 7 PILASTRI DELLA LEGGE
Consenso informato. Con la premessa che la legge tutela il diritto alla vita, alla salute, ma anche il diritto alla dignità e all’autodeterminazione, il testo dispone che nessun trattamento sanitario può essere iniziato o proseguito se privo del consenso libero e informato della persona interessata. E’ promossa e valorizzata la relazione di cura e di fiducia tra paziente e medico il cui atto fondante è il consenso informato. Nella relazione di cura sono coinvolti, se il paziente lo desidera, anche i suoi familiari e conviventi o compagni. Il consenso informato è documentato in forma scritta. Nel caso in cui le condizioni fisiche del paziente non lo consentano, viene espresso mediante videoregistrazione o dispositivi che la consentano. La volonta’ espressa dal paziente può essere sempre modificata.
Nutrizione e idratazione artificiale. Ogni persona maggiorenne e capace di agire ha il diritto di accettare o rifiutare qualsiasi accertamento diagnostico o trattamento sanitario indicato dal medico per la sua patologia o singoli atti del trattamento stesso. Ha, inoltre, il diritto di revocare in qualsiasi momento il consenso prestato, anche quando la revoca comporti l’interruzione del trattamento, comprese la nutrizione e idratazione artificiali. Nutrizione e idratazione artificiali sono trattamenti sanitari in quanto consistono nella somministrazione su prescrizione medica di nutrienti mediante dispositivi sanitari e, di conseguenza, possono essere rifiutati o sospesi.
Accanimento terapeutico, sedazione profonda e abbandono cure. Viene sancito il divieto di accanimento terapeutico, riconosciuto il diritto del paziente all’abbandono terapeutico e viene espressamente garantita la terapia del dolore fino alla sedazione profonda continuata. Il testo della legge, così modificato durante l’esame in Aula, recita: “Il medico deve adoperarsi per alleviare le sofferenze del paziente, anche in caso di rifiuto o di revoca del consenso al trattamento sanitario. E’ sempre garantita un’appropriata terapia del dolore e l’erogazione delle cure palliative. Nel caso di paziente con prognosi infausta a breve termine o di imminenza di morte, il medico deve astenersi da ogni ostinazione irragionevole nella somministrazione delle cure e dal ricorso a trattamenti inutili e sproporzionati. In presenza di sofferenze refrattarie ai trattamenti sanitari, il medico puo’ ricorrere alla sedazione palliativa profonda continua in associazione con la terapia del dolore, con il consenso del paziente”.
Responsabilità del medico. Il medico è tenuto a rispettare la volontà espressa dal paziente di rifiutare il trattamento sanitario o di rinunciarvi. In conseguenza di ciò, il medico è esente da responsabilità civile o penale. Il paziente non può esigere dal medico trattamenti sanitari contrari a norme di legge, alla deontologia professionale e alla buone pratiche clinico-assistenziali. E’ stata poi introdotta durante l’esame in Aula alla Camera una norma che, seppur in modo non diretto né esplicito, riconosce di fatto al medico l’obiezione di coscienza, in quanto dispone che “il medico non ha obblighi professionali”. Il che significa che il medico può, ad esempio, rifiutarsi di staccare la spina. Infine, la legge sul testamento biologico deve essere applicata anche dalle cliniche e strutture sanitarie cattoliche convenzionate.
Minori e incapaci. Il consenso informato è espresso dai genitori esercenti la responsabilità genitoriale o dal tutore o dall’amministratore di sostegno, tenuto conto della volontà della persona minore di età o legalmente incapace o sottoposta ad amministrazione di sostegno. Il minore o incapace ha diritto alla valorizzazione delle proprie capacita’ di comprensione e decisione e quindi deve ricevere informazioni sulle sue scelte ed essere messo in condizione di esprimere la sua volontà.
Dat. Ogni persona maggiorenne e capace di intendere e di volere, in previsione di una propria futura incapacità di autodeterminarsi può, attraverso disposizioni anticipate di trattamento, esprimere le proprie convinzioni e preferenze in materia di trattamenti sanitari. Viene indicata una persona di sua fiducia (fiduciario) che ne faccia le veci e lo rappresenti nelle relazioni con il medico e con le strutture sanitarie. Le Dat devono essere redatte in forma scritta (o videoregistrate a seconda delle condizioni del paziente) e vincolano il medico che è tenuto a rispettarne il contenuto. Tuttavia, le Dat possono essere disattese qualora appaiano palesemente incongrue o le condizioni nel frattempo siano mutate e se siano sopraggiunte nuove terapie non prevedibili al momento della loro compilazione. Con la medesima forma scritta le Dat sono rinnovabili, modificabili e revocabili in ogni momento. In caso di emergenza possono essere modificate o annullate anche a voce. Le Dat vengono inserite in registri regionali.
Pianificazione condivisa delle cure. Nella relazione tra medico e paziente, rispetto all’evolversi delle conseguenze di una patologia cronica e invalidante, puo’ essere realizzata una pianificazione delle cure condivisa tra il paziente e il medico, alla quale il medico e’ tenuto ad attenersi. La pianificazione delle cure puo’ essere aggiornata al progressivo evolversi della malattia su richiesta del paziente o su suggerimento del medico.
LE REAZIONI – Fra i primi a commentare il via libera al biotestamento il premier Paolo Gentiloni. “Dal Senato via libera a una scelta di civiltà – scrive su Twitter Gentiloni subito dopo l’ok -. Un passo avanti per la dignità della persona”.
“Pur nella diversità delle opinioni, di fronte a noi dobbiamo tener presente la vita reale delle persone, i loro bisogni, le loro sofferenze, le loro aspettative – dice il presidente del Senato Pietro Grasso -. Possiamo dire di aver assolto al nostro compito quando, in coscienza, decidiamo secondo criteri di responsabilità, cercando tutti insieme la strada di maggior condivisione possibile anche sulle questioni più divisive”.
Interviene anche la presidente della Camera, Laura Boldrini. “L’approvazione definitiva della legge sul biotestamento è un importante e positivo atto di responsabilità del Parlamento. D’ora in poi i malati, le loro famiglie, gli operatori sanitari saranno meno soli in situazioni drammatiche”.
Duro, invece, il commento del professor Alberto Gambino, presidente di Scienza & Vita e Prorettore dell’Università Europea di Roma. “Il disegno di legge andava modificato”, attacca, e invece “il Senato è rimasto sordo” anche davanti alle “motivazioni serie e puntuali” portate “dalla stragrande maggioranza di medici, specialisti, oncologi, bioeticisti, giuristi, associazioni di cittadini auditi dal Senato (ben 37 su 42)”.
Soddisfatto Beppino Englaro, padre di Eluana, la giovane donna rimasta in stato vegetativo per oltre 17 anni. “Non dovrà esserci mai più una tragedia nella tragedia come quella di Eluana – ha commentato -: questo è un giorno importante per i diritti e le libertà di tutti, una svolta di civiltà del nostro paese”. E aggiunge: “Più di così non potevamo aspettarci. Un traguardo conquistato anche grazie alla battaglia che tutta la squadra che mi ha aiutato ha portato avanti per Eluana”.
ALLA CEI NON PIACE – Severa bocciatura da parte della Cei al biotestamento. “La valutazione non è positiva, non possiamo riconoscerci in questo testo”. Così il direttore dell’Ufficio Cei per la Salute, don Massimo Angelelli. La legge, a suo dire, “tutela i medici sollevandoli da ogni responsabilità, tutela le strutture sanitarie pubbliche, tenta di ridurre la medicina difensiva spostando sul malato l’onere della responsabilità delle scelte, ma sembra poco efficace nella tutela dei sofferenti. Sono molte le incertezze nella applicabilità di questa legge”. E ancora: “Già viene annunciato che nella prossima legislatura verrà modificato. Forse si potevano aspettare poche settimane e discutere un testo più equilibrato e condiviso”, sottolinea don Angelelli, secondo cui “la preoccupazione di chi si prende cura da sempre dei malati è quella di tutelare la persona nella sua integralità, soprattutto nei momenti più fragili della sua esistenza. Dinanzi alla malattia o al termine della vita si sperimentano emozioni e vissuti molto complessi”.
Sostegno alla legge arriva invece dai Medici cattolici di Milano che “salutano con favore la norma sul biotestamento approvata dal Parlamento” e osservano che “la mediazione trovata a livello parlamentare risponde in più parti al documento promosso da A.M.C.I. Milano sul tema disposizioni anticipate pubblicato nel 2009 anche sul tema alimentazione\idratazione”.
